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主題: 美尼爾氏綜合癥從發病到治愈全過程,三年親身經歷

  • 鄭雅
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  • 發表于:2019/6/12 12:28:28
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       其實在我的美尼爾氏綜合癥沒治愈之前,我就寫這個經歷了,因為長期受美尼爾氏綜合癥折磨,整個人無論以前多么積極樂觀,最終都會被病魔消磨殆盡,以前也無奈找不到好的治療方法,但是我們能怎么辦呢,人有時候是很脆弱的,所以我想把自己的痛苦記錄下來,希望可以找到一個抒發情感的地方尋求一點內心的撫慰與鼓勵,只是我不知道竟然有那么多這樣癥狀的朋友,也被這樣的病給困擾著。

       這次分享已經不是為尋求內心的撫慰和鼓勵了,此文很長,但我相信,能耐心看完的朋友,一定會對你有幫助。

       我經常看相關帖子的評論,感覺大家對這病的理解不深,很多誤區。這里我覺得自己有必要解釋一下,雖然百度也有,但是總歸沒有自己親身體會的感受更刻骨銘心。希望大家勿噴,我也只是分享一下我自己個人的經歷,不代表其他美尼爾氏綜合癥患者的感受。

        我第一次無緣無故暈倒是在3年前吧,那個時候28歲,我覺得我也算個運動愛好者,最常運動就是跑步,隔天跑個三、五公里。在一次晨跑中突然暈倒,之后我就頻繁的暈倒。。。

       當時家里人都覺得我是營養不良,就去醫院找醫生就給我開了補品,然后回家一頓大補。從苗條身材,長到了110多斤。比我生完孩子坐月子長的還多。

       后來依然沒有好,我依然無緣無故暈倒,經常這樣請病假,單位領導同事的各種臉色和不理解,都以為是公主病,但我沒那種命得這種病啊,真是有苦說不出。當時自己也不知道為何暈倒,明明喜歡運動的,導致我不敢跑步了,我怕我一跑就暈倒。

       但是不跑步不運動也暈,一次比一次頻繁,有時甚至進入昏迷狀態。最后我成功的以每天暈倒5次的情況住院了。不得不申請病休。

       我很郁悶,醫生就說我是眩暈癥。就給我開藥,說注意作息啊,吃東西什么的,多走動什么的。我也造做了,然而并沒有什么用。

       后來因為長期這樣,內心產生了一種憂慮,我身體日漸消瘦,飯也吃不下,沒食欲,變成了厭食癥。吃啥吐啥,最后連水都吐。然后我老公逼著我吃,我哭著吃,自己也想好起來,那感覺就像吃紙一樣,任何東西到我嘴里全變成了紙。營養來源就靠輸液。我差點以為自己得絕癥了,心里虛得很,我還不想死。

       有一次直接暈了一天在醫院沒醒,那個醫生對我又掐,又拿針扎我,一點感覺都沒有。我老公就帶我去了華西掛了專家號,掛了一個星期才掛到。說明情況,去了神經內科檢查,全身檢查。

       做了一個星期檢查吧,從頭到腳。然而并沒有任何問題,我哪里都好,營養也剛剛好不多不少,體重也不多不多少。不會死了,心里松了口氣,醫生卻說,沒問題,你回家好好鍛煉,吃清淡點,一些不無關緊要的話。于是我就大搖大擺的回去了。其實我之前一直吃的很清淡,我口味就清,而且作息時間極其規律。

       再后來常跑醫院,中醫西醫。給我開了各種藥。我開始吃啊吃,直接吃了半年,吃憂郁了。

       我真的不吃了,暈就暈吧,反正不會死。我就是這么想的,我偷偷把藥給扔了,但是,那么大個人,整天還讓父母讓家人操心,添麻煩,當時心里真的很難受。

        直到有一天,我的手不聽使喚了。那個時候我29歲。突然像發羊癲瘋那樣,抓在一起。把我自己嚇一跳,我感覺一陣陣暈,一下子天花板就倒了過來,我慌忙的想抓住什么的時候,重重的倒在桌子,有點抽搐了,我發現自己動不了了。眼睛一睜開就眩暈,惡心,老公發現我不對,立馬打120。然后我就呼吸也不通了,把老公也嚇到了。我心里第一次感到一種恐懼,那種黑黑的動不了,卻聽得見,就是醒不來,腦袋了一直在轉,在翻滾,我害怕自己得羊癲瘋了。因為我的手像雞爪子一樣,抓著分不開,可丑了。

       我被臺上擔架,我害怕的哭了。那個醫生一直安慰我。但是我就是很傷心。我心里想,要是我真的得羊癲瘋,我就去死,我寧死也不要茍活著。

        等到我輸了液,好像還睡了很久。就醒了。我第一句話就是,我是不是得羊癲瘋了。那個醫生都笑了,搖搖頭。我那個感動啊,感覺自己又活了過來。

       之后我才了解到,我患上的是比眩暈癥要厲害的美尼爾氏綜合癥,主要病因是內耳膜迷路積水導致,美尼爾氏綜合癥最典型的癥狀就是眩暈。眩暈是在受刺激,有時間的發作,而且一般老人身體不好的人才有。像我這種身體本來健康,患這病才虛弱的。暈起開,就像打噴嚏一樣,想暈就暈,自己都不知道。而且過程比眩暈癥厲害多了,惡心,嘔吐,呼吸困難,什么的。然后我說。我會不會死。那個醫生看我跟看猴子一樣,一看我就是貪生怕死的人,說,不會,但是也不會好過。我說:為什么?醫生說:以后你就知道了。  

       以后我就知道了。那個過程我永生永世都忘不了。

       那個藥因為患病率少,藥貴。還要自己去訂,提前一個星期買,別人才給你拿來。什么顆粒啊,水水啊,什么粉末啊,輸液啊。多得很,預防的每天吃,一般暈的,暈嚴重的,各種藥。

       好開始接受治療吧。吃吧!…我從來沒有吃過那么苦的藥,腥味,泥土味,木屑味。用水吞的還好,那個粉末是補營養抗暈的。必須吃,飯前一勺身體好,而且還喪心病狂的要我干吞,可以想象嗎,干吃一勺土加木屑,腥味的東西,肯定咽不下,那兩個月,就是吐了也必須吃進去的狀態下我都要奔潰了。

        剛吃了,必須要吃飯,吃了飯個隔15分半小時吃下一樣藥,在隔四小時喝一次中藥,我就沒餓過,各種各樣的零食擺在我面前也索然無味,嘴里不是苦就是臭。

        好,吃了之后談談副作用,特馬我都想罵天了。

        那個副作用啊,就是持續性暈暈呼呼的,就是你一直暈著但是不倒地,走路也不敢走快了,四肢無力,喉嚨一樣干,就像有個東西堵住了一樣,想吞口水,又沒有口水吞,一直反胃,晚上也暈到睡不著,黑圓圈重得很,基本無法入睡,失眠了。我天天就限制在了家里,自己也沒有力氣走出去,無聊啊,苦啊,忍啊。

       在后來因為可能長期沒吃藥。我也沒當回事,直到我嚴重到了,早上起床刷牙暈倒,上廁所出來暈倒,洗澡過程中暈倒,吃飯暈倒,走路稍微快一點暈倒,太陽大一點,暈倒,自己冷了一點,暈倒,晚上睡夢中旋暈,直接暈醒。

       我突然明白那個醫生的話了。不會死,也不會好活。

       我開焦慮,陷入了一種困境。害怕吃藥害怕治療,害怕暈倒,害怕路人的眼光,朋友也怕我,我也怕朋友。我就每天想不通,我就躲在家里哪里也不去,我不敢去,我怕一出門就暈倒了。然后有人就說叫我多吃點,營養,鍛煉,亂說我得了什么絕癥,什么病。因為他們說,一個好好的人怎么會整天暈倒。

        我害怕,我每天都過著擔驚受怕的日子。

        有一次我躺在床上,想要下床的時候。我突然站不起來了,我摔在地上。我看著鏡子里落魄的自己,直接哭了,然后居然給我哭暈了,我又開始旋暈在地上,連哭都不敢了。我難受啊,連哭都不可以。我絕望了。我崩潰了,就在那時。我認為我只有死才可以解脫我解脫家人和朋友。

       我說怎么死啊,我孩子還小,我死了家人會傷心吧。

       于是我又陷入了另外一種情況,想死因為大家對我的愛而不敢死。

       那個時候我不知道該怎么辦,于是老媽天天來安慰我,每天不辭辛苦的照顧我。因為那個時候我已經不能自理了,我連站都站不起,上廁所都要扶著。比八十歲的老人還弱。活著連上廁所都不行,每天十分抑郁。

       從剛開始的“營養不良”到確診美尼爾氏綜合癥,當時我還以為找到原因就有針對性治療了,就不會再受折磨了,但是,那兩年真的是大小醫院都跑遍了,各種治療各種吃藥,以藥養命,各種消極情緒各種懷疑人生,我是為暈而生的嗎,我還沒三十歲啊,什么都時候能暈到老,我能活到老嗎?

       后來開始慢慢嘗試起偏方,但我也只試過一次,就是最獨活煮雞蛋,吃過幾天,根本沒用。

       然后還是在網上各種逛啊,交流啊,找方法。

       直到有一次,一個網友跟我說,她媽媽就是美尼爾氏綜合癥患者,情況跟我差不多,但可能沒我那么嚴重。最后喝川桂解暈湯給根治了,兩三年了都沒犯過病。我迫不及待,這是什么湯,要買什么材料,哪有賣,真的能根治美尼爾氏綜合癥嗎。。。她還沒來得及回復,我就立馬搜索川桂解暈湯,然后也看到了相關的詳細資料。

       她回復我說川桂解暈湯是治療美尼爾氏綜合癥的中藥方,不是家里燉的那種人參雞湯大餐,而是一位中醫開的中藥方,開方要看個人情況,說能改善內耳循環,消除膜迷路積水什么的。我說,靠譜嗎。那人家也沒跟我多說啊,例子就擺在那。我也不敢過多去消耗一個素不相識好心人的耐心,至少我覺得是好心人,能給我建議和推薦,不管有沒有用,我都覺得她好心,這可能就是一個病人對關懷的敏感吧。于是就根據她的推薦聯系了中醫楊老師(微信:88425585)。

       當時我的意識并沒喪失,只能說是死馬當活馬死,但不能說是病急亂投醫,畢竟這兩年我進過的大小醫院,專科專家,昏昏沉沉的進去,迷迷糊糊的出來,誰又給真正能解決我的痛苦?

       在微信里簡單跟楊老師說我的情況后,我就把我所有的檢查報告,吃過的藥,病歷一堆如垃圾般的拍過去給他看。他了解我的情況后說我是典型的美尼爾氏綜合癥,就是膜迷路積水引起的,他的川桂解暈湯已經治愈上百位美尼爾氏綜合癥患者了。我問,都沒有復發的嗎。他說,沒有,治病就是查清原因,用對藥。

       他很淡定的樣子,其實對話也很簡單,我也不知道還有什么可問可了解的了,于是他便根據我的情況,開了半個月的中藥,就是川桂解暈湯,然后郵寄給我。

       收到藥的當天下午,我就開始熬來喝了,其實心里也沒什么激動的,可能是因為吃過太多了吧,對于這次,也就是抱著試試的心里而已,然后中藥湯對我來說都一樣,又臭又苦。每天早晚各喝一次。

       好像跟以前吃藥后的感覺不一樣,這次下午傍晚喝的藥湯,晚上睡覺前頭真的輕了很多,很明顯。。。

       第二天,就沒犯過暈,惡心嘔吐的感覺也沒有了,就是頭還有一點點重還沒完全好。本來每天就是在家里不動至少也要暈個兩三次的。

       第三天基本恢復正常。。。

       這個過程我真的不想說太多,說多了真的會有神奇或夸張的味道,可能有些東西真的很簡單,因為楊老師說過,治病就是查清原因,用對藥。只是我真的不知道會那么的快!只很清楚的記得那是2018年5月份,距今一年整,發現美尼爾病后我的生活最陽光的這一年!

       感謝楊醫生,楊哥,結束了我這場兩年的惡夢,救命恩人,生命中的貴人。。。

       我開始開心起來,以至于大家見到我根本看不出來曾經在他們面前的我有多么弱,多么病。

       我終于像個正常人一樣了。但是我也不會見人就說自己曾經患病,我不希望認識的人覺得我和他們不一樣,我沒有病歷了,我自己這么告訴自己。不會像過去那么無助和茫然。

       在這里分享一下這個經歷,其實我想說,病這個東西說嚴重嚴重,說不嚴重不嚴重。這主要看當事人本身是一種什么狀態。過程很苦,真的少不了需要親人的忍讓和愛護,但是自己一定不要縱容這種病,一定要堅持治療,生活總會有美好的一天,真的會。

       我要說的話也就這些,感謝你能耐心看完,同時也希望對你有幫助,上帝不會虧待大家的,大家加油哦。

        我感謝那些幫我的人,忍耐我的人,一直陪伴我的人。

  
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